出生就患病
既不怕痛也不流汗
李先生告诉记者,儿子吃了这么多苦,都是因为天生就有怪病,既没有痛觉、也不能排汗。
2006年10月6日,李晟在通山县足月出生。可出院没几天,9天大的李晟就感冒了,高烧一周不退。李先生抱起儿子,直扑武汉一家大医院。在新生儿病房,盖同样厚的被子,别的宝宝热得出汗,李晟却从没流过汗。有专家提醒李先生,孩子不出汗,要警惕“无痛无汗症”的可能性。
李晟7个月大时,在武汉儿童医院治疗巨细胞感染,该院医生也发现了他的异常,做了详细检查,所有结果都指向无痛无汗症。李先生不死心,带着儿子赶到北京。那里的儿童医院最终确诊,李晟的确得了这个罕见的怪病。
无治疗办法
6年来常往医院跑
生病打针,别家宝宝哭得惊天动地,李晟却好奇地看着护士阿姨下针。别的家长夸奖李晟勇敢,李先生只能苦笑。他四处咨询得知,无痛无汗症目前并无有效治疗方法,只能日常防护,高热时及时物理降温,平时注意防止自残或外伤。
看似勇敢的孩子,其实更脆弱。2010年12月,李晟在幼儿园摔了一跤,脚肿得不能走路。因为孩子不晓得痛,直到晚上,李先生给他洗澡时才发现,李晟右臀鼓了个包,送到武汉来检查,被诊断为右髋关节脱位,复位、消炎、恢复,住院一个多月。至今,孩子走路还是一瘸一拐。
6年来,李晟的成长离不开医院,除了赤壁老家医院,全家跑武汉10多趟,上北京也有4趟。
因为病情特殊,每次出门看病,爹妈和爷爷奶奶都随身看护。夏天出门尤其麻烦,李晟无法排汗散热,坐公交车、转车的过程,足以令他发起高烧,只能全程打的、坐空调车。李先生随身带着湿毛巾,给李晟擦身体,帮助散热。
父亲求助
谁能帮帮我的儿子!
“父母60多岁了,仍在为我们顾家,退休工资也贴给孩子,我真觉得对不住他们。”说起父母,李先生眼睛湿润了。
作为一个男人,在父母、妻子和朋友面前,他总是满脸微笑。实在扛不住,就躲到楼梯间里,看看手机里儿子的笑脸流泪。李晟来协和医院住了4天,他躲在楼梯间悄悄哭了两次,擦干眼泪回到病房,继续陪儿子玩。
“他现在还小,但他总要长大,会有一天,他会埋怨我,为何将他生成这样?”昨天,李先生希望能求助媒体,寻求专家的帮助。
如果有专家或市民对此病有研究,请拨打本报热线85777777提供一些资料和养育的建议,帮帮这个“无痛伢”。
这是一种常染色体隐性遗传性疾病,发病率仅几百万分之一,目前没有治疗该病的办法。得该病的家庭中,兄弟姐妹中可数名发病,男女比例为8∶1。像李先生这种情况,如果再生育子女,仍可能发病。
推荐阅读