聚焦“阴滋病”疑云:患者称最好的辟谣是治愈

2011/5/16 来源:齐鲁晚报 a-A+

  2009年开始,一个特殊的群体开始在网络上聚集,让他们走到一起的是相同的病症。

  今年4月初,有媒体爆出这个人群可能感染“阴性艾滋病”的神秘病毒,引发大众关注。卫生部随即出面辟谣,称这是“恐艾症”的表现。

  5月6日,钟南山院士召开新闻发布会,否认病症单纯由精神因素所致。

  这个群体的面纱揭了又换,谁该对他们负责?主管部门和专家应如何秉持科学的态度坦然面对,以消除人们的疑虑?

  这是一群从网络虚拟空间走到一起的人。

  这群人来自不同的省份,年龄和身份也各不相同,据不完全统计,他们的数量在几千人。让他们走到一起的是相同的病症:发热、皮疹、关节疼痛作响、肌肉疼、头晕头疼、乏力、持续消瘦、舌苔长白色绒毛、腹痛腹泻……

  这些病症,多在高危性行为之后出现,也有的因为拔牙、输血等。起初他们以为是艾滋,检查后却发现是阴性。惶惑的他们继而发现,这种病可能还会传染,传染途径不明,似乎体液接触就能传播。

  2009年开始,这个“寻找真相”的人群活跃在网络QQ群和论坛里,寻求着外界的帮助,希望唤起公众的注意。

  今年4月初,有媒体爆出这个人群可能感染“阴性艾滋病”的神秘病毒,引发大众哗然。卫生部随即出面辟谣:所谓“阴性艾滋病”其实是“恐艾症”的表现,根本不存在什么未知病毒。

  事情到此并未画下句号。一个月后,5月6日,中国工程院院士钟南山率领研究团队在广州召开学术研讨会,并公布了对这个人群的调查结果:这些人并未感染艾滋病,但病症并非单纯由精神因素所致,80%受检者感染一种或多种人类常见病原体,患有疾病。

  从恐艾症到“阴性艾滋病”,再到“未知病毒”所致的慢性消耗传染病,这个群体的面纱揭了又换,至今不能坦然摘下。

  从2002年科学抗击SARS到2009年直斥地方甲流死亡人数瞒报,钟南山逐渐树立起坚持说真话的形象。在这场逐渐发酵的公共事件中,在病患和卫生部这一对比悬殊的力量之间,钟南山及其率领的团队又一次充当了独立第三方,扭转了事态的走向。

  “我只是看起来正常,其实身体有很多症状”

  除了消瘦,杨诚看起来并无异样。“我只是看起来正常,其实身体有很多症状。”他露出一丝苦笑。因为最近出现的持续低热,说话间他的鼻子不断沁出密密的汗珠。

  5月9日晚,广州,本报记者见到了这个26岁的小伙子,杨诚是这个群体的活跃核心成员,在钟南山征集的60名病患志愿者中,他第一时间联系钟南山的助手,第一个住院检测。

  事情开始于2010年7月9日的一次高危性行为。在那之后,这个群体共有的症状绝大部分在他身上一一出现,关节的疼痛和弹响则由始至终。“很多症状不是持续的,断断续续,这个好点那个就严重些。”

  和这个群体中几乎所有人一样,一开始杨诚怀疑自己得了艾滋病。在满了六周的窗口期后,他到广州市第八人民医院,检测出艾滋病毒阴性。

  满两个月、三个多月的时候,杨诚分别又做了一次HIV检测,还是阴性。三次以后,他再没测过HIV。“我这个人比较干脆利落。一开始我是恐艾,但三次检测全阴我就脱恐了,更多时间是花在找病因上。”

  他很快在网上发现了这个群体———“阴性艾滋病人”,也有人说是“未知病毒感染者”。随着时间推移,他发现自己与他们的共性越来越多,他不得不承认自己就是其中一员。

  “专家对我们这个群体有一种错误的印象,因为这个群体混在大量恐艾症的人群中。恐艾症是典型的强迫症,见到医生就抓着聊天,问感染的几率有多少。我不恐艾,我能吃能睡,恐什么?”

  杨诚还举了一个例子,山东的老鞠,传染了女儿,“四岁半的小孩关节也响,她恐什么?”

  杨诚还发现自己传染了同事。三个同事出现明显症状,“关节响,一坐下一站起就能听到,还有不明原因的咳嗽。”有个同事乏力嗜睡,上班途中昏倒在路上,摔得满脸是伤。他猜测是聚餐时传染上的。

  他辞去了原先的工作,建立了专为“寻找真相的人们”沟通交流的论坛“生命之声”。这个橙黄主题的论坛宗旨明确:网聚病友的力量,科学收集病情,向世界传播我们的声音。

  “我们得自救。”杨诚相信,他们这群人是被某种未知的病毒感染了,不然为何各省的病友都没有查出病因?

  而绝大多数专家并不认可他们的观点,或者表示无能为力。

  四川病患“圣经哥”在电话里告诉记者,他光检测费花了好几万,专家怀疑的和自己怀疑的项目都做了,无果。感染了三年,传染了家人,怪病依然得不到治疗。

  在记者加入的QQ群里,每天都有人在讨论病情,对比症状异同,给出吃药的建议,然而多半是针对具体症状的,比如服用什么牌子的抗生素。也有人推荐中医疗法,但在这个没有专业知识的群体里,更多人是茫然地摸索。

  “专家认为这不是一个公共卫生问题”

  2011年对于杨诚他们来说,实在是波澜起伏。

  从2009年起,这个群体就不断在呼吁求告,希望被认可存在,得到“正名”,还陆续有病友找到卫生部信访办反映情况。

  今年4月初,卫生部正式作出了回应。卫生部新闻发言人邓海华在4月5日和4月11日反复辟谣,称该人群没有艾滋病,只是“恐艾症”的表现,不存在阴性艾滋病,人群所患的也不是某种传染病,相互之间不会传染,因此公众对此无需担心。“专家认为这不是一个公共卫生问题。”邓海华说。

  卫生部的说法主要基于两次调查:一次是中国疾病预防控制中心(CDC)流行病学首席科学家曾光2010年1月对59名自愿报名的病患所作的检查;另一次则是杨诚今年2月底上访后,卫生部对六个省市开展的流行病学的调查。

  曾光先后给这个群体写过五封信。2009年7月18日,第一封信中,曾光表示:“你们的诉求已经成为了需要认真调查解决的公共卫生问题。”

  2010年1月10日至17日,由曾光助手裴迎新联系挑选的59名患者在北京地坛医院接受了检查,59名患者包括54男5女,平均年龄在33.6岁,检查项目包括常规体检(内科、外科、肿瘤科、五官科和皮肤性病科)、实验室检查肝肾功能、血糖和血常规,CDC性艾中心进行性病艾滋病特异性检查。


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本文来源:http://m.ewsos.com/news/jdxw/20110516/367560.html