据推算，中国共有各类罕见病患者约1500万。因为“罕见”，他们被理所当然地忽视和放弃，这样一种逻辑对他们而言无异于“屠杀”。走到镜头前，就是他们对这个世界最努力的发声。
罕见疾病又称“孤儿病”，在中国甚至没有明确的划分标准和定义，相关立法领域更是一片空白。世界卫生组织WHO将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65‰～1‰之间的疾病或病变。确认的罕见病有5000~6000种，约占人类疾病的10%。按此比例，中国各类罕见病患者并不“罕见”，总数应有约1500万，甚至更多。
目前，中国大陆地区对罕见疾病的研究、治疗还处于初始阶段，除前文提到的几种罕见病外，像枫糖尿症、马凡氏症、戈谢氏症、苯酮尿症、高雪氏症……这些对很多人来说都是闻所未闻的陌生名词。
而这其中，约有80%的罕见病是由遗传缺陷引起，因此罕见病又多指罕见性遗传病。医学专家有过这样的形象解释：我们中的任何一个人都有可能带有单纯的隐性致病基因，并不会导致发病，但是当人们结婚、生育时，如果配偶双方刚好基因缺损部分“撞”在了一起，罕见病就会发生。从这个意义上讲，罕见病与我们每个人都息息相关。
但是对很多罕见病患者而言，社会资源有限，大多数人都可能得的常见病还没人救呢，“罕见的”就先等等吧，因为“罕见”所以被理所当然的忽视和放弃，这样一种似乎合情合理的逻辑对他们而言无异于屠杀。
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