三岁女儿患重症地贫 母亲想揾份工为女治疗

2012/5/8 来源:南方都市报a-A+

3岁女儿患重症地贫 母亲想揾份工为女续命

 

  若要保证治疗,小愉每月输血和排铁的费用就要2000元。

  昨日,在世界地贫日的前一日,重型地中海贫血症患儿妈妈李致媚,以实名通过义工在顺德本地论坛发了一封求助贴,希望得到热心人士的帮助,帮她找一份能带着女儿上班的工作。

  昨日傍晚,李致媚正在做饭,3岁多的女儿小愉就跟在身边。这是一个四口之家,除了大女儿目前寄养在老家罗定,李致媚夫妇和小愉都住在大良新基市场附近的一个出租屋内。上午,李致媚带小愉去顺德人民医院输了200CC血,加上检查、输血等费用,昨天花了800多元。“医生说,孩子越来越大了,不能像之前那样一个月才输100cc血,从这次起都得输200cc,并且每次间隔最好缩短到15天。”

  撑不住医药费输血量无奈减半

  去年12月中旬,南都记者来看过小愉。半年过后,小愉虽然又大了半岁,但和同龄孩子相比,脸色略略偏黄的她依然瘦小。2009年1月30日出生的小愉,2010年3月在广州市妇幼保健院确诊患有重度地中海贫血症。半年前,李致媚告诉南都记者,小愉每个月输两次血,一次200cc,但直到昨天,她才吐露,只要小愉不发烧感冒,她每个月只带她去输一次100cc的血,“我每天小心地带着孩子,寸步不离,孩子的状况也还不错。”李致媚昨天说。

  但事实上,记者昨日所见的小愉,由于没有做足应该与输血配合的排铁治疗,仅靠吃一些口服药来维持,小愉的肝脾已经肿大,腰腹部也因此异常地硬。

  无法保证女儿所需的治疗,也是迫于无奈。小愉的治疗和全家的生活费,都是靠黎爸爸在外打工维持。半年前,黎爸爸在大良客运站当公交车司机,月入约2300元,今年2月他转到容奇一家驾校当教练,虽然早出晚归,但收入比以前要高些。

  无幼儿园接收 只得贴身照顾

  “但如果按照正常治疗,小愉的输血费和排铁费都会翻倍,要花2000元,但靠丈夫一个人,撑不了很久。”李致媚希望女儿能撑到骨髓配型成功并移植的那天,为此她急切需要一份工作。但由于女儿太虚弱,没有幼儿园愿意接收,她必须把女儿带在身边照料,这让她的找工作之路倍加困难,“我希望有热心人能伸出援手,给女儿一丝生存的希望。”

  知多D

  9成地贫患者无钱治病

  今天是第19个“世界地中海贫血日”。据统计,广东是地中海贫血高发区,平均每9人中就有1人为地贫基因携带者,每年新出生重型地贫病人约400名。除了进行造血干细胞手术移植,患者目前仅能通过输血和排铁维持生命,年花费人均10万元,近9成患者无钱医治,陷入困境。

  (若您想帮助小愉,可致电李致媚18927150995,或拨打南都顺德读本热线22259501。)
 


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本文来源:http://m.ewsos.com/news/jdxw/20120508/616756.html