医网快讯摘要：7月23日，由中国青少年发展基金会、知名天使投资者薛蛮子、爱康国宾董事长兼CEO张黎刚联合发起的“青少年白血病救助行动”在朝阳区日坛东路七号举行了第一次公众说明会。在说明会上，项目执行方新阳光慈善基金会理事长刘正琛表示，“青少年白血病救助行动”首批计划募集资金2000万元，资助患者数量预计为1283名。
“青少年白血病救助行动”开始于网友对“最美白血病女孩”鲁若晴的高度关注。在鲁若晴通过慈善募捐的方式获得了相关治疗费用之后，本次慈善募捐的发起人薛蛮子与张黎刚决定继续发起“青少年白血病救助行动”，主要的救助对象为0-18岁来自贫困家庭的中国白血病患者。
中国每年新增3-4万未成年白血病患者
据中国医学科学院肿瘤医院全国肿瘤防治办公室的统计数据显示，中国白血病的发病率为十万分之5.17，其中儿童青少年有200多万，并以每年3-4万的速度上升。而白血病位居儿童及35岁以下人员恶性肿瘤发病和死亡的首位。
据中华医学会儿科分会血液学组组长吴敏媛教授介绍，儿童白血病与成人白血病有完全不同：如果使用化疗，成人的急性淋巴细胞白血病患者仅有不到10%生存率；而目前我国儿童急性白血病患者使用化疗之后5年的存活率已达到70%-80%。这也是为什么“青少年白血病救助行动”会选择0-18岁的白血病患者作为救助对象的主要原因。
白血病患者的治疗费用最低20万元
根据新阳光慈善基金会从在治疗的儿童白血病患者家属那里得到的信息来看，诊断为急性淋巴细胞白血病（标危、中危）和急性早幼粒细胞型白血病（M3）的患者在地区接受治疗的费用普遍在20——40万之间，而且此费用只是单纯的医疗费用，并不包括在求医期间的生活费用和其他费用。
除此之外，白血病患者的医疗花费因为个人体质和病情的差异区别很大，尤其是需要骨髓移植的患者，每一次感染或排异的治疗费用就在5—10万元左右。对于如此大的治疗花费，城镇居民医疗保险和新兴农村合作医疗保险的实际报销比例只能达到20%-30%，其余只能由患者家庭自行承担。这样一来，白血病患者的家庭通常面临巨大的经济压力，从而也导致了许多患者家庭无力承担费用而放弃治疗的事例。
救助患者的年家庭收入需要低于30780元
据项目执行方新阳光慈善基金会理事长刘正琛介绍，因考虑到白血病的治疗多数发生在生活成本较高的区域中心城市（如、、）的大型医院，所以本次救助项目将在、、的低收入家庭标准中选择最高的一个作为资助对象的家庭年收入评定标准。根据三个城市民政局网站所公布的数据，市低收入家庭的标准为740元/月；市为800元/月；为855元/月。所以，以三口之家为例，本次救助项目的资助对象年家庭收入应低于30780元。
根据该项目方案，本次救助行动将对因为地域、病种的原因不可能获得神华等项目资助的0-14岁患者，提供3万元资助；对于没有任何资助的15-18岁患者，最大的资助力度5万元；对于无法获得神华、爱佑、小天使以及本项目资助的0-18岁患有白血病等严重血液病的患者，若的确来自贫困家庭，提供3000元的资助。计划资助患者数量为1283人
