女患脑瘫儿患朗格罕组织细胞增生症,治疗费无底洞让罗丽红很焦虑
每一次给女儿喂粥,就像母女俩打架;每一次看到儿子哭闹,她眼泪哗啦哗啦地流……家住宝安区民治街道办横岭四区的罗丽红,每天为脑瘫的女儿及患朗格罕组织细胞增生症的小儿子忧虑着,儿女治病已经花费近20万元,尽管爱心人士带来善款,但仍是杯水车薪。民治街道办表示,将联系民政部门希望给予罗丽红家最大帮助。
每次喂粥都要打
啪啪啪……几个巴掌落在脸上,朱莹的嘴巴才缓缓张开,脸上不见痛苦表情,一双大眼睛转动着,奶奶勉强往里塞进一勺子的粥。
“每天喂5次,每次喂粥都得打一顿,有时候打到满脸通红,路过的人以为是虐待孩子,其实只是想让孩子张口吃东西。”“不抽筋时软塌塌,抽筋时腿部硬邦邦。”上月30日15时在租住房屋内,罗丽红将女儿朱莹抱在怀里,用手捆绑着她的四肢,因为她随时会抽筋“打人”。罗丽红说,大女儿在老家上高一,朱莹是二女儿,今年3岁,出生3个月后被诊断为脑瘫,嘴巴以下位置不能自我控制,必须用敲打神经方式让她反应张嘴,吃喝拉撒均不能自理。据介绍,朱莹白天只能被抱着,晚上和奶奶一起睡,睡觉要夹着她双腿,否则就会整个人动起来。由于她奶奶年纪大,力气不够,曾因朱莹抽筋反应过大,把左手给弄骨折。
“智力正常,如果她的头发长起来肯定是一个小美人。”罗丽红对着女儿笑了笑,朱莹似乎读懂大人的话语,扯动嘴唇甜甜笑着。
每次化疗都会呕
自从确诊朱莹患脑瘫之后,罗丽红几乎每星期往医院跑,做推拿、针灸等。但是,在怀孕第三胎后,因照顾不上且费用不足而导致治疗停止。2010年8月,小儿子朱宸逸出生,活泼可爱,原是家中希望,却在6个月大时脑部、背部出现细胞增生,被确诊为朗格罕组织细胞增生症,而且在医学上并未查明病因,全家再次陷入谷底。
“7天在深圳,7天在广州。”罗丽红看着床上睡熟的儿子哽咽道,每次做化疗,儿子都会呕吐一次,屁股红肿,原本是人见人爱的小孩,现在大家不敢碰他,怕不小心让他受伤。目前,儿子在广州妇女儿童医疗中心治疗,病情得到初步控制,可治愈,只是复发率高。
无计可施急求援
“年龄那么大是享福的时候,现在每天为两个小孩担忧。”罗丽红说,别人是因为环境好把父母接过来养老,而自家老人因为孩子照顾不上才来深圳,感觉很抱歉。在30多平方米的出租屋内,一家六口分别睡在两张单人床、一张沙发上。为了给儿女治病,东拼西凑花费近20万元,现在每月还要承担儿子化疗费1万元,入不敷出。
罗丽红说,她和丈夫朱国树以摆地摊卖窗帘为生,每天早上7时摆摊晚上10时结束,月收入千余元,但儿女治疗费成了无底洞,“别人建议放弃,我们怎么也不肯。丈夫是要强的人,不到最后是不会求人,现在已无计可施,只能四处求助。”
“原是人见人爱的小孩,却被病魔缠上。”热心邻居刘女士每天帮忙照看朱莹,发动身边朋友捐款。民治潜龙个体地摊协会的许先生也带来地摊档主们1000元捐款,解燃眉之急。民治街道办表示,将联系民政部门,希望给予罗丽红家最大帮助。